La Jungla
Teo i la seva mare, a 'Salvados'
Foto: Teo i la seva mare, a 'Salvados' | La Sexta
Televisió

'Salvados' denuncia falta de recursos per persones autistes amb el testimoni de dues mares

Barcelona.
Teo i la seva mare, a 'Salvados'
Foto: Teo i la seva mare, a 'Salvados' | La Sexta

La nova entrega de Salvados s’ha centrat en el trastorn d’espectre autista que tenen –i no "pateixen"– 1 de cada 59 nens i nenes, amb el testimoni de dues valentes i admirables mares. Maya Castanyer i Amelia Áriz han denunciat al programa de La Sexta el gran desconeixement social d’aquest trastorn, la falta de recursos i interès dels Serveis Públics, i la sensació de desubicació com a mares.

Context: El trastorn de l’espectre autista és una afecció relacionada amb el desenvolupament del cervell que afecta la manera en la qual una persona percep i socialitza amb altres persones, amb patrons de conducta restringits i repetitius. El que provoca aquest trastorn són problemes d’interacció social i comunicativa.

Desconeixement: La Maya, mare del Teo, ha explicat la gran falta de coneixement que hi ha a la societat i per part de professionals respecte a l’autisme, fet que genera impotència i angoixa per qui ho viu en primera persona.

  • La Maya ha explicat que les persones, normalment, li diuen tres coses en saber que el seu fill és autista: “Quina pena, però és molt simpàtic”, que “deu ser superdotat” o que “és interessant”. Aquest fet li genera impotència, ja que la gran majoria no són superdotats i, de fet, presenten moltes dificultats.
  • Ha denunciat que no hi hagi més coneixement, com és el cas d’altres trastorns o malalties (com la diabetis).
  • “És dur, perquè en algun moment desapareixeré i s’haurà d’ocupar el seu germà”, ha dit preocupada la Maya.

Sensació de desubicació: Ambdues mares han transmès el sentiment de desorientació en assabentar-se que els seus fills tenien trastorn d’espectre autista.

  • En el cas de la Maya, el CDIAP li va avisar que el seu fill tenia aquest trastorn amb una carta a casa amb el resultat d’un test: “Sense més, em va semblar fatal. Vaig buscar un segon diagnòstic d’algú que m’ho digués a la cara”.
  • A més, ha explicat que al principi no tenia ni idea del trastorn i es va fer moltes preguntes, com si es podia curar o quina seria l’evolució del seu fill.
  • L’Amelia ha compartit honestament que, en el seu cas amb el Mario, va sentir que es moria el seu fill i començava de nou amb un altre, amb l’arribada del diagnòstic.

Falta de recursos i interès: Una cosa és clara i és que el TEA no interessa a les altes esferes, ja que no ven, com ha explicat l’Amelia (mare del Mario i presidenta de l’”Asociación Navarra de Autismo”). La Maya també ha indicat que ningú orienta als progenitors, havent de buscar-se mitjans privats o associacions que els orientin.

  • Hi ha hagut diversos intents de creació d’un pla, amb intenció que hi hagi uniformitat a totes les comunitats autònomes, amb intervencions acreditades i homologades, però mai ha acabat sent una realitat.
  • “No ven avui, però quan s’adonin que 1 de cada 59 nens tenen autisme, potser es posen les piles”, ha dit l’Amelia indignada.
  • La mare del Mario ha explicat que no existeix finançament per part dels Serveis Públics, i ha alertat que “no s’adonen que és un problema de salut i d’educació pública futura gegant”. I té molt sentit el que diu: “Un protocol i un pla general disminuiria els costos de cara al futur per les institucions. Com més evolucionin, menys dependència tindran en un futur”.
  • També, ha assenyalat que existeix autisme per pobres i per rics: “Hi ha moltes comunitats que no tenen plans de prevenció precoç, ni especialistes en autisme. (...) I no hi ha teràpia per persones autistes a cap comunitat autònoma de cap seguretat social, només a gabinets privats o associacions”. I la Maya ha assegurat que quan el seu fill era petit es gastava entre 700 i 800 euros al mes: “una altra hipoteca”.

Educació inclusiva: La Maya ha emfatitzat en la seva batalla constant per oferir una educació a una escola ordinària pel seu fill. També, ha puntualitzat que el seu fill és feliç perquè no és conscient que té autisme: “sinó, no ho seria”.

  • La mare del Teo ha explicat que, tot i anar a una escola especial actualment, fins als 10 anys va anar a una escola ordinària. I la raó del canvi va ser de pes: “No hi havia manera d’aconseguir una educació inclusiva, només un assistent que anava unes hores, però que no tenia cap informació d’autisme”.
  • A més, no van aconseguir que entrés un terapeuta a l’aula en tres anys per prendre mesures senzilles adaptades: “Hem intentat que tornés, ho vam consultar a l’EAP, però ens ho van desaconsellar, amb la justificació que els nens de l’institut poden ser molt dolents”.
  • El que més li preocupa és que el seu fill no tingui amics i, un cop més, se sent desprotegida per com fer per canviar això.
  • “En aquesta batalla em sento vençuda. M’ha guanyat l’Administració, perquè no he assolit que Teo estigui en una escola ordinària en una societat inclusiva”, ha dit la Maya amb una evident tristesa a les seves paraules.