'Salvados' denuncia falta de recursos para personas autistas con el testimonio de dos madres

La nueva entrega de Salvados se ha centrado en el trastorno de espectro autista que tienen –y no "padecen"– 1 de cada 59 niños y niñas, con el testimonio de dos valientes y admirables madres. Maya Castanyer y Amelia Áriz han denunciado en el programa de La Sexta el gran desconocimiento social de este trastorno, la falta de recursos e interés de los Servicios Públicos, y la sensación de desubicación como madres.

Contexto: El trastorno del espectro autista es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la cual una persona percibe y socializa con otras personas, con patrones de conducta restringidos y repetitivos. Lo que provoca este trastorno son problemas de interacción social y comunicativa.

Desconocimiento: Maya, madre de Teo, ha explicado la gran falta de conocimiento que hay a la sociedad y por parte de profesionales con respecto al autismo, hecho que genera impotencia y angustia para quien lo vive en primera persona.

• Maya ha explicado que las personas, normalmente, le dicen tres cosas al saber que su hijo es autista: “Qué pena, pero es muy simpático”, que “debe ser superdotado” o que “es interesante”. Este hecho le genera impotencia, ya que la gran mayoría no son superdotados y, de hecho, presentan muchas dificultades.
• Ha denunciado que no haya más conocimiento, como es el caso de otros trastornos o enfermedades (como la diabetes).
• “Es duro, porque en algún momento desapareceré y se tendrá que ocupar su hermano”, ha dicho preocupada Maya.

Sensación de desubicación: Ambas madres han transmitido el sentimiento de desorientación al enterarse de que sus hijos tenían trastorno de espectro autista.

• En el caso de Maya, el CDIAP le avisó de que su hijo tenía este trastorno con una carta en casa con el resultado de un test: “Sin más, me pareció fatal. Busqué un segundo diagnóstico de alguien que me lo dijera a la cara”.
• Además, ha explicado que al principio no tenía ni idea del trastorno y se hizo muchas preguntas, como si se podía cuidar o cuál sería la evolución de su hijo.
• Amelia ha compartido honestamente que, en su caso con Mario, sintió que se moría su hijo y empezaba de nuevo con otro, con la llegada del diagnóstico.

Falta de recursos e interés: Una cosa está clara y es que el TEA no interesa a las altas esferas, ya que no vende, como ha explicado Amelia (madre de Mario y presidenta de la "Asociación Navarra de Autismo”). Maya también ha indicado que nadie orienta a los progenitores, teniendo que buscarse medios privados o asociaciones que les orienten.

• Ha habido varios intentos de creación de un plan, con intención que haya uniformidad en todas las comunidades autónomas, con intervenciones acreditadas y homologadas, pero nunca ha acabado siendo una realidad.
• “No vende hoy, pero cuando se den cuenta que 1 de cada 59 niños tienen autismo, quizás se ponen las pilas”, ha dicho Amelia indignada.
• La madre de Mario ha explicado que no existe financiación por parte de los Servicios Públicos, y ha alertado de que “no se dan cuenta de que es un problema de salud y de educación pública futura gigante”. Y tiene mucho sentido lo que dice: “Un protocolo y un plan general disminuiría los costes de cara al futuro para las instituciones. Como más evolucionen, menos dependencia tendrán en un futuro”.
• También, ha señalado que existe autismo para pobres y para ricos: “Hay muchas comunidades que no tienen planes de prevención precoz, ni especialistas en autismo. (...) Y no hay terapia para personas autistas en ninguna comunidad autónoma de ninguna seguridad social, solo en gabinetes privados o asociaciones”. Y Maya ha asegurado que cuando su hijo era pequeño se gastaba entre 700 y 800 euros al mes: “otra hipoteca”.

Se calcula que 1 de cada 59 niños nacen con autismo. Y existe un plan nacional.
Pero la financiación, ni está ni se la espera. #SalvadosAutismo pic.twitter.com/7McMVPYZFF

— Salvados (@salvadostv) December 4, 2022

Educación inclusiva: Maya ha enfatizado en su batalla constante para ofrecer una educación a una escuela ordinaria para su hijo. También, ha puntualizado que su hijo es feliz porque no es consciente de que tiene autismo: “si no, no lo sería”.

• La madre de Teo ha explicado que, a pesar de ir a una escuela especial actualmente, hasta los 10 años fue a una escuela ordinaria. Y la razón del cambio fue de peso: “No había manera de conseguir una educación inclusiva, solo un asistente que iba unas horas, pero que no tenía ninguna información de autismo”.
• Además, no consiguieron que entrara un terapeuta en el aula en tres años para tomar medidas sencillas adaptadas: “hemos intentado que volviera, lo consultamos en el EAP, pero nos lo desaconsejaron, con la justificación que los niños del instituto pueden ser mucho malos”.
• Lo que más le preocupa es que su hijo no tenga amigos y, una vez más, se siente desprotegida por cómo hacer para cambiar eso.
• “En esta batalla me siento vencida. Me ha ganado la Administración, porque no he alcanzado que Teo esté en una escuela ordinaria en una sociedad inclusiva”, ha dicho Maya con una evidente tristeza en sus palabras.

¿Por qué es importante la inclusión social o laboral?
Por EL MODELO👇 #SalvadosAutismo pic.twitter.com/Eyu6QYPgKd

— Salvados (@salvadostv) December 4, 2022